習近平總書記在黨的二十大報告中強調：“完善志愿服務制度和工作體系。”三峽大學基礎醫學院暑期社會實踐團隊“暖星護航”隊聚焦弘揚“奉獻、友愛、互助、進步”的志愿精神，在宜昌市開展了以“兒童自閉癥的家長社會支持系統”為課題的實踐調研，繼續以實際行動書寫新時代的雷鋒故事，并于8月14日開展了試調研活動，為后續的實踐材料做好更有豐度、更有廣度、更有內涵的調研做準備。
 
       |北冥有鯨孤海鳴，遠星有客隨光行
       1992年人類觀察到一條鯨魚，由于發聲頻率與正常鯨魚不同，其他鯨魚聽不到它的吶喊，意味著它無法與同類交流。因此，它被視為“世界上最孤獨的鯨魚”。
         自閉癥譜系障礙，是一種神經發育障礙，被認為是一種在社交和溝通方面存在不同程度的障礙困難，在活動和行為方面也具有非典型的模式（如難以適應活動轉換，重復的刻板行為等）。與常規疾病不同，自閉癥目前無法被證實可以治愈，只能通過干預進行改善。
       針對如此復雜多樣的一個人群，需要全社會的接納和關心。而針對自閉癥兒童普遍存在的社會溝通與交往、刻板行為和興趣兩大核心障礙，我們需要動員社會資源進行關愛和支持。
 
       |探訪醫親試調研，詢策聽情啟新篇
       實踐團隊來到湖北省殘疾兒童康復救助項目定點機構、宜昌市關愛單親家庭協會愛心實踐基地——宜昌市仁和醫院兒童保健科，開展“試調研”，調研采訪了一名長期堅守陪伴自閉癥兒童的臨床醫師與一名自閉癥兒童的家長，詢問相關信息及政策，傾聽家長對于支持系統的需求，以此來不斷完善問卷豐富度及信度。
         在醫道漫漫二十載，王醫生深耕自閉癥干預領域，一腔熱忱融入其中。她指出，國內對自閉癥兒童的關懷雖已有政策扶持和家庭補貼，然而，由于傳統觀念仍然將“晚學說話”誤解為聰明，甚至缺乏專業知識背景的的家長往往無法將此行為與自閉癥聯系起來，往往無法及時就醫。于是，當孩子呈現出“社交溝通障礙”、“刻板行為”等癥狀時，才會匆忙就醫，卻耽誤了干預的最佳時機。
         更為深刻的問題在于，由于自閉癥干預恢復的復雜性、專業人才相對缺乏、資金與資源限制和社會關注度相對較低等現狀，康復機構寥寥可數。即便有政策補貼，長期的康復過程也使得家庭背負沉重的經濟負擔，有限的經濟狀況使得普通家庭只得退出康復計劃，從而引發從業人員的減薪和職業流動，從業人員的減少又會導致康復機構的成本增加，最終導致惡性循環。
       王醫生呼吁，自閉癥兒童的康復之路需要全社會的廣泛支持。從醫護人員的耐心與專業，到家長的理解與陪伴，再到社會大眾的關切和支持，每一個環節都彼此相融、紐帶緊扣。“行路艱難，卻比止步要強。路途雖遙遠，一步步走下去永遠比原地徘徊更為珍貴。”  
       隨后，實踐團隊的成員們與一位自閉癥兒童的母親展開了一次深入的訪談，傾聽她的心聲。這位母親，承載著無盡的愛和堅韌，是她孩子的引路人。這位母親從親歷中，講述了一個自閉癥兒童的父母最深切的感受，為調研小組的實踐提供了更細膩的視角，也為自閉癥兒童的家長社會支持系統的優化整合提供了方向。“如果用幾個詞來形容我們的家庭經歷，”母親說道，“那便是：負罪感、欺騙、絕望和力量。”
 
       她講到，在傳統的觀念領域里，自閉癥更可能被認為是父母對孩子造成了心里傷害，特別是心理分析學奉行“所有問題都是母親問題”這一傳統，用各種信口開河的理論把無辜的母親推到審判臺上。
       自閉癥無法被治愈，但作為家人，父母永遠相信奇跡會到來。他們到處尋找治病方法，每一種可能都肯嘗試。那些騙子有的溫情脈脈，有的頗具威望，有的背后跟著大批信徒。父母不在乎錢，只求治病，可是在各種跳大神之后，小孩的年齡越來越大，病沒有好，后悔到無路可退，不得不加入信徒的隊伍自我欺騙……這也便是絕望的故事。
         正如絕望前的欺騙，信仰的力量永遠讓父母看到前方有光，即便生活中會充斥各種矛盾與沖突，但是愛的力量永恒的圍繞在這個家庭中。“每個人的人生，都是一段旅途，無論成功與否，都有著屬于自己的故事，我們所經歷的種種，或許正在讓故事更跌宕起伏。”  
       |結語
       在試調研階段，團隊成員對當下的相關政策體系有了更深的了解，并且發現目前的自閉癥兒童醫療系統的需求及家長對社會支持系統的迫切需求，同時也意識到構建自閉癥兒童的家長社會支持系統更需要提升其社會關注度。這些發現進一步激發了團隊成員對于構建一個更加完善、關愛和包容的自閉癥兒童家長社會支持系統的使命感和責任感。
       這個充滿感悟和情感的采訪，為我們揭開了自閉癥家庭背后的真實故事，仿佛一幅映照著人性光輝的畫卷。在孤獨星球上，這些家庭在愛的滋潤下，綻放出無限的溫暖和堅韌，成為彼此的避風港灣，讓我們感受到人與人之間最純粹的情感交流。在這個瞬息萬變的世界里，讓我們懷揣著愛和希望，一同前行，創造出更多感人至深的故事，讓每一個“孤獨星球”都因愛而重生，綻放出絢爛的光芒，而如何構建家長社會支持體系，也便更加發人深思。